Archivo - La hemofilia genera 66.000 búsquedas al mes en España, pero sigue siendo una enfermedad rara desconocida por la sociedad - ROCHE FARMA ESPAÑA - Archivo
MADRID 6 Jul. (EUROPA PRESS) -
La hemofilia es una enfermedad rara de la sangre que afecta a cerca de 3.000 personas en España y, aunque cada mes se realizan más de 66.000 búsquedas digitales en el país relacionadas con esta patología, sigue siendo desconocida para buena parte de la población, señalan Roche Farma España y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), unidas en la iniciativa 'El ABC de la Hemofilia', con la que pretenden dar respuesta de manera "clara, sencilla y directa" a las principales dudas que las personas pueden tener relacionadas con la hemofilia.
La campaña responde, a través de expertos, preguntas frecuentes como qué es la hemofilia, qué tipos existen, cuáles son sus síntomas, cómo se diagnostica o qué papel tienen las asociaciones de pacientes. En una de estas piezas, la doctora Sonia Herrero, hematóloga del Hospital Universitario de Guadalajara, explica qué es la hemofilia, cómo afecta a la coagulación de la sangre y cuáles son algunos de los aspectos que más dudas generan entre la población.
"Que una de las preguntas más buscadas siga siendo 'qué es la hemofilia' demuestra que todavía existe una necesidad importante de información básica y rigurosa sobre esta enfermedad. La hemofilia es una patología rara que afecta a la coagulación de la sangre y cuyo conocimiento resulta clave para entender sus posibles manifestaciones y evitar ideas erróneas sobre cómo afecta a quienes conviven con ella", subraya la doctora Herrero.
La iniciativa cuenta con la participación de Daniel-Aníbal García, presidente de Fedhemo, quien aborda el papel de las asociaciones de pacientes en el acceso a la información, orientación, acompañamiento y representación de las personas con hemofilia y otras coagulopatías y su entorno.
"Para las personas con hemofilia y otras coagulopatías y sus familias, contar con información clara y fiable es fundamental. Desde Fedhemo trabajamos para acompañar, orientar y representar a todas las personas con coagulopatías a nivel nacional, pero también para contribuir a que la sociedad conozca mejor la enfermedad. Iniciativas como 'El ABC de la Hemofilia' ayudan a responder dudas frecuentes y a acercar la realidad de esta patología a la población general", explica.
Según la última encuesta nacional elaborada por Roche Farma España y Fedhemo sobre el conocimiento de la hemofilia, en los últimos años, el 52% de la población afirma haber oído hablar de ella, mientras que 1 de cada 3 personas reconoce no saber nada más allá de su nombre.
Por su parte, la doctora Mariluz Amador, directora médica de Roche Farma España, subraya que "este interés creciente por la hemofilia en internet refleja que la sociedad busca respuestas, pero también pone de manifiesto la importancia de que esas respuestas procedan de fuentes fiables. Con esta iniciativa queremos contribuir a mejorar el conocimiento social de esta enfermedad rara, ofreciendo contenidos accesibles, contrastados y elaborados junto a profesionales sanitarios y representantes de pacientes".
Con esta campaña, Roche Farma España y Fedhemo quieren contribuir a aclarar dudas frecuentes, desmontar mitos y favorecer una visión más realista de las personas que conviven con la hemofilia. Resolver una pregunta aparentemente sencilla como "qué es la hemofilia" es el primer paso para mejorar el conocimiento social de una patología que, pese a los avances en su abordaje, sigue siendo poco conocida fuera del entorno de las personas que conviven con ella, sus familias y los profesionales sanitarios.